Des données de santé pour toutes et tous
2024 CONFÉRENCIERS

Alies Maybee collabore, en tant que patiente partenaire, à de nombreux aspects des soins de santé, notamment dans le cadre de projets de recherche et dans les secteurs de la prestation de services et des politiques. Sur le plan professionnel, Alies a été gestionnaire de produit dans le domaine de la conception de vastes systèmes de gestion de la relation client pour des services financiers. Elle a aussi aidé à créer un système de gestion clinique de dossiers médicaux électroniques. Alies a été coprésidente du groupe de travail sur la santé numérique de son équipe Santé Ontario locale, et elle siège au comité consultatif sur la santé numérique de la région de Toronto, entre autres. Elle a eu la chance de faire partie du Comité consultatif d’experts (CCE) sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SPCDS). Alies est cofondatrice du Réseau des patients partenaires (PAN), une communauté canadienne de patients et de membres de leurs familles agissant à titre de partenaires ou de conseillers. Elle a dirigé l’équipe de patients partenaires du PAN pour rédiger le rapport Principes des données de santé générées par la personne (PGHD) à travers le prisme des patients et des soignants. Elle dirige l’équipe de conseillers du PAN qui s’intéressent aux projets de technologie et d’innovation, dont bon nombre participent aussi à des projets d’évaluation en santé numérique pour le Centre for Digital Health Evaluation au Women’s College Hospital.

Alison Paprica (pronoms féminins) est professeure (associée) et agrégée supérieure à l’Institute for Health Policy, Management and Evaluation de l’Université de Toronto. Parallèlement, elle est directrice du service de consultation spécialisée Research Project Management, agrégée supérieure au Collège Massey et membre de l’International Advisory Board de Health Data Research UK. Dans le passé, Mme Paprica a notamment été vice-présidente inaugurale, Stratégie et partenariats en matière de santé, à l’Institut Vecteur pour l’intelligence artificielle et agi à titre de membre fondatrice de l’équipe de responsables du RRDS Canada. Elle a aussi présidé le Groupe de travail sur les activités de mobilisation du grand public en tant que directrice, Partenariats stratégiques, de l’ICES. De 2010 à 2013, elle a été directrice, Direction de la planification, de la recherche et de l’analyse au ministère de la Santé de l’Ontario. Avant de travailler dans le secteur public, elle a occupé des postes de scientifique et de gestionnaire de la recherche et du développement dans trois sociétés pharmaceutiques internationales différentes. Mme Paprica est titulaire d’un baccalauréat spécialisé par cumul en biochimie et chimie (Université McMaster) et d’un doctorat en chimie organique (Université Western). Ses recherches portent principalement sur la gouvernance des données et l’infrastructure des données de recherche, la participation du grand public aux activités de recherche et de développement en santé exigeantes en données, les politiques fondées sur des données probantes et la gestion de la recherche en tant que telle.

Le Dr Andrew Pinto est le fondateur et le directeur de Upstream Lab, une équipe de recherche s’intéressant aux déterminants sociaux de la santé, à la gestion de la santé des populations et à l’utilisation de la science des données pour assurer la proactivité des soins. Il est titulaire de la Chaire de recherche appliquée en santé publique des IRSC sur la prévention précoce. Il est spécialiste en santé publique et en médecine préventive et médecin de famille à l’Hôpital St. Michael’s de Toronto, ainsi que professeur agrégé à l’Université de Toronto. Le Dr Pinto est aussi directeur associé à la recherche clinique du Practice-Based Research Network de l’Université de Toronto, responsable de la recherche clinique du réseau ontarien POPLAR et fondateur du Réseau canadien d’essais en soins primaires. Il siège au conseil consultatif de l’Institut de la santé publique et des populations des IRSC, agit à titre de scientifique auxiliaire à l’Institut de recherche sur le travail et la santé et est chargé de cours principal honoraire à l’Université de St. Andrews, en Écosse.

Le Dr Antoine Boivin (pronoms masculins) MD, PhD, allie sa pratique médicale à des activités de recherche et de mobilisation communautaire. En tant que médecin et codirecteur de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et les communautés, il consacre sa carrière à l’établissement de relations par la recherche et les soins. Tant dans ses activités de recherche que dans sa pratique, le Dr Boivin accorde une place centrale à l’établissement de partenariats. Ses travaux de recherche portent sur l’intégration de patients expérimentés, de pairs et de partenaires communautaires dans les équipes de soins. Il offre des soins communautaires à des patients qui ont surmonté des difficultés importantes dans leur vie, comme les Autochtones en situation d’itinérance. Pour favoriser la mise en pratique des apprentissages dans le système de santé, il a cofondé le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public, ainsi que l’Unité de soutien aux systèmes de santé apprenants du Québec (SRAP). L’esprit de collaboration du Dr Boivin lui a valu le prix Donald-I.-Rice, décerné par le Collège des médecins de famille du Canada aux médecins de famille faisant preuve de vision et de leadership. Dans toutes les facettes de sa carrière, il a favorisé un dialogue fondé sur plusieurs points de vue dans le but de créer un écosystème de santé où chacun se soucie des autres et apprend à leur contact.

Bill Pratt est président du conseil consultatif public du RRDS Canada. Il a travaillé et fait du bénévolat au sein du secteur caritatif. Dans sa recherche de l’excellence et par son souci d’inclusion, il s’efforce de mobiliser les gens pour créer un monde meilleur. Il a acquis son expérience dans les domaines du développement international, de l’itinérance, du logement, des services correctionnels communautaires, de la santé et des services sociaux. Il est chef de la direction d’Eden Care Communities, l’un des plus grands organismes de bienfaisance de la Saskatchewan, et il a siégé à de nombreux conseils d’administration, notamment ceux du Kids Brain Health Network et de la Kids Brain Health Foundation. Il est vice-président du Jane Goodall Institute of Canada et entraîneur bénévole aux Jeux du Commerce West de l’Université de Regina, une compétition s’adressant aux étudiants en administration. Il est coproducteur et coanimateur d’un podcast intitulé “For the Love of Kindness” (Pour l’amour de la gentillesse). Titulaire d’une maîtrise en leadership, il a été directeur de collecte de fonds certifié (Certified Fundraising Executive) pendant 15 ans et il a suivi le programme sur les principes essentiels de gouvernance en matière de bienfaisance de l’Institute of Corporate Directors.

Carrie-Anne Whyte (pronoms féminins) est responsable de programme, Guichet de soutien à l’accès aux données (GSAD) du RRDS Canada. Elle travaille depuis 10 ans à l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), à Ottawa. L’analyse, les méthodologies et les données de santé comptent parmi ses sujets d’intérêt. Avant de travailler pour l’ICIS et le RRDS Canada, Mme Whyte a occupé des postes au sein de l’Agence de la santé publique du Canada et de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa. Elle est titulaire d’une maîtrise en santé publique de l’Université McGill.

Cécile Petitgand est présidente et fondatrice de Data Lama, une entreprise québécoise spécialisée en gestion de données aux fins d’acceptation sociale. Mme Petitgand est aussi conseillère en gestion de données au Centre de recherche du CHUM et conseillère aux Fonds de recherche du Québec. Elle a précédemment été coordonnatrice de l’initiative Accès aux données de la Table nationale des directeurs de la recherche du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS). Mme Petitgand est titulaire d’un doctorat en sciences de gestion de l’Université Paris-Dauphine et de l’Université de São Paulo (Brésil) et a fait son stage postdoctoral au Hub santé : politique, organisations et droit (H-POD) de l’Université de Montréal sur le sujet de la mise en œuvre de l’intelligence artificielle en soins de santé. Elle possède également une maîtrise en économie de l’École d’économie de Paris, en plus d’être diplômée de l’École normale supérieure de Paris (de la rue d’Ulm).

Donna Curtis Maillet (pronoms féminins) est responsable de la protection de la vie privée au RRDS Canada et gestionnaire du programme de protection des renseignements personnels du New Brunswick Institute for Research, Data and Training de l’Université du Nouveau-Brunswick. Mme Curtis Maillet prodigue des conseils et veille au respect des lois sur la protection des renseignements personnels en ce qui concerne tous les aspects du cycle de vie des données, de leur collecte à leur accès à des fins d’utilisation, de diffusion et d’élimination. Elle est responsable de l’élaboration et de la communication des politiques et des procédures relatives aux données, de la documentation des secteurs concernés, de la prestation de formations sur la protection de la vie privée et de l’examen des demandes d’accès aux données pour s’assurer de leur conformité aux règles de protection de la vie privée.

Farin Shore est pair en réduction des méfaits pour Médecins du monde, où il travaille à améliorer la qualité de vie des consommateurs de drogues. Il contribue à trouver des pistes d’intervention et de soutien en plus d’aider à bâtir un lien de confiance entre les patients et le système de santé. M. Shore vit à Montréal.

Harlan Pruden (nēhiyo/Première Nation crie) travaille avec et pour la communauté bispirituelle aux échelles locale, nationale et internationale. M. Pruden est responsable de l’application des connaissances autochtones au sein du programme de santé publique autochtone Chee Mamuk, du Centre de contrôle des maladies de la Colombie-Britannique. Il est aussi doctorant à la Faculté des sciences de la santé de l’Université Simon-Fraser, où il cherche à comprendre comment (s’il y a lieu) la bispiritualité favorise l’accès aux renseignements sur la santé et le bien-être des minorités sexuelles et de genre autochtones et de leurs communautés. M. Pruden est le cofondateur du Two-Spirit Dry Lab, le premier laboratoire ou groupe de recherche nord-américain axé sur les personnes bispirituelles, leurs communautés et leurs expériences. Il est aussi éditeur en chef du site TwoSpiritJournal.com et membre consultatif de l’Institut de la santé des femmes et des hommes des IRSC. M. Pruden est cofondateur et ancien directeur de la NorthEast Two-Spirit Society, une organisation communautaire de New York. Il a été nommé au Conseil consultatif présidentiel sur le VIH/sida (PACHA) des États-Unis par le président Obama, où il donnait des conseils, de l’information et des recommandations au secrétaire à la Santé et aux Services sociaux et à la Maison-Blanche. En décembre 2018, M. Pruden a été congédié (pour son plus grand bonheur) du PACHA par M. Trump, qui lui a communiqué la nouvelle par FedEx.

Kim McGrail (pronoms féminins) est professeure à l’École de la santé publique et de la population et au Centre de recherche sur les politiques et les services en santé de l’Université de la Colombie-Britannique (UBC) et directrice scientifique de Population Data BC et du Réseau de recherche sur les données de santé du Canada. Ses recherches portent principalement sur l’évaluation des politiques quantitatives et tous les aspects de la science des données sur la population. Mme McGrail est également rédactrice en chef intérimaire de l’International Journal of Population Data Science, associée Harkness 2009-2010 du Fonds du Commonwealth sur la pratique et les politiques de la santé, lauréate 2016 du prix Cortlandt-JG-Mackenzie d’excellence en enseignement et lauréate 2017 d’un prix d’excellence en recherche clinique ou appliquée de la UBC. Elle a fait partie du Comité consultatif d’experts sur la Stratégie pancanadienne de données sur la santé et participe au Partenariat mondial sur l’intelligence artificielle à titre de membre du groupe de travail sur la gouvernance des données.

Laura Bee (pronoms féminins) est spécialiste en équité des données au Manitoba Centre for Health Policy (MCHP) et membre de l’équipe Inclusion, diversité, équité et accessibilité (IDEA) du RRDS Canada. Avant de travailler au MCHP, elle était maman à la maison et faisait beaucoup de bénévolat au sein de sa petite communauté rurale ainsi que dans des groupes de défense des intérêts des patients. Mme Bee est titulaire d’un doctorat en microbiologie médicale de l’Université du Manitoba et d’une maîtrise en santé publique de l’Université de Victoria, avec une spécialisation en politiques sociales. Elle passe la majorité de ses temps libres à faire des activités avec ses enfants, comme de la randonnée et des casse-tête, ainsi qu’à jouer à des jeux de société.

Rob Semeniuk est un ancien vidéojournaliste qui a passé 20 ans dans les salles de nouvelles de la télévision de l’ouest du Canada, ce qui lui a permis d’observer ce qui fait vibrer le monde et les gens. Lorsqu’il s’est réorienté pour se lancer dans le monde des communications d’entreprise, il a mis à profit ses talents de conteur et son sens inné de l’information pour raconter des histoires passionnantes sur les réussites des entrepreneurs et des entreprises. Il a grandi sur une ferme en Alberta, où il a appris l’importance de la famille, de la communauté et du travail acharné. Son profond attachement à la culture autochtone et son grand respect envers elle lui ont été inculqués par sa grand-mère maternelle, immigrante ukrainienne dont les souvenirs sont marqués par l’aide bienveillante et la solidarité du peuple cri. Il est marié à Sharon, une infirmière autorisée, avec qui il a eu trois enfants, qui sont maintenant grands.

Teddy Consolacion est une épidémiologiste au BC Centre for Disease Control, dans le domaine du virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Avec un diplôme de doctorat en psychologie sociale, elles ont travaillé dans différents organismes de santé publique aux États-Unis et au Canada pendant plus de 17 ans. Leurs intérêts incluent la recherche sur l’intersectionnalité des identités et les résultats de santé en aval.