Le travail collaboratif du RRDS Canada sur la licence sociale remporte le prix de la meilleure affiche à l’IPDLN
Le RRDS Canada a remporté le prix de la meilleure affiche lors de la conférence du réseau 2024 International Population Data Linkage (IPDLN) à Chicago pour sa collaboration avec le Public Health Research Network Australia sur la licence sociale pour les utilisations de données de santé. Le poster présente les comportements adoptés par différentes communautés quant à l’utilisation des données de santé au Canada et en Australie, sur la base de recherches menées par chaque organisation et d’ateliers publics en ligne organisés conjointement dans chaque pays.
“Cette reconnaissance démontre l’importance de notre travail sur la licence sociale des données de santé, en soulignant comment les comportements des communautés à l’égard de l’utilisation des données de santé varient en fonction de nombreux facteurs contextuels”, a expliqué Julia Burt, responsable de l’engagement du public au RRDS Canada. “C’est aussi un témoignage des efforts importants du RRDS Canada et du PHRN Australia dans ce domaine de recherche.”
Grâce à ce travail, nous pouvons identifier des moyens innovants de surveiller en permanence la licence sociale des données de santé, en restant à l’écoute pour mieux comprendre les attitudes de la communauté à l’égard de l’utilisation des données de santé. ~ Julia Burt
La licence sociale est un terme qui décrit quels usages et quels usagers des données de santé seront soutenus par le public, et dans quelles conditions. Les recherches menées par le RRDS Canada et financées par l’Agence de la santé publique du Canada suggèrent que les gens sont favorables à l’utilisation des données de santé pour le bien public dans les situations où diverses préoccupations liées à la protection de la vie privée, à l’équité et à la justice sont prises en compte.
Le projet a élargi le corpus de recherche existant sur l’autorisation sociale des utilisations des données de santé en intégrant les perspectives du public et des patients. Grâce à un processus de délibération facilité, 20 participant-e-s sont parvenu-e-s à un accord sur les situations où l’utilisation des données de santé bénéficie d’une licence sociale et sur certaines situations où ce n’est pas le cas. Après des heures de discussion et des semaines de réflexion, les 20 participant-e-s ont convenu que l’utilisation des données de santé par les professionnels de la santé pour améliorer directement les décisions et les services de santé relevait de la licence sociale. Les participant-e-s ont également convenu que les gouvernements, les établissements de soins de santé et les administrateurs des systèmes de santé peuvent utiliser les données sur la santé pour comprendre et améliorer les soins de santé. Enfin, les participant-e-s ont convenu que la recherche universitaire peut utiliser les données sur la santé pour comprendre les facteurs de maladie et de bien-être.
Malgré de nombreux désaccords, toutes les personnes présentes ont convenu que la vente des données de santé d’une personne identifiée et l’utilisation des données de santé à des fins qui ne profitent pas au patient ou au public n’étaient pas autorisées par la société. “En examinant les différents points de vue sur l’utilisation des données de santé, nous avons pu apporter de nouvelles pistes de réflexion sur la manière et l’orientation des futures initiatives en matière de données de santé qui sont soutenues par le public”, a-t-elle déclaré.
Après la publication du rapport final intitulé Acceptabilité sociale des utilisations de données de santé : Un rapport sur les perspectives du public, le RRDS Canada s’est engagé dans une initiative de collaboration avec le PHRN Australia, une organisation qui avait mené ses propres recherches pour mieux comprendre les attitudes de la communauté sur l’utilisation des données de santé dans la recherche en Australie. ” Le RRDS Canada et le PHRN Australia se consacrent tous deux à l’avancement de la recherche multirégionale sur la santé “, a déclaré Kim McGrail, PDG et directrice scientifique du RRDS Canada. “Notre collaboration avec le PHRN Australie représente une opportunité d’apprentissage interculturel passionnante pour faire avancer la recherche disponible sur la licence sociale au niveau international”.
L’initiative comprenait une analyse des méthodes d’engagement, des expériences et des résultats de chaque projet de recherche, mettant en évidence les questions émergentes et les leçons apprises dans les contextes canadien et australien. L’exercice comparatif a été renforcé par des ateliers en ligne organisés dans chaque pays, invitant le public à réagir aux résultats de la recherche dans un cadre interactif. “Grâce à ce travail, nous pouvons identifier des moyens innovants de surveiller en permanence la licence sociale des données de santé, en restant à l’écoute pour mieux comprendre les attitudes de la communauté à l’égard de l’utilisation des données de santé”, a expliqué Julia.
Après avoir été sélectionnée pour le prix de l’affiche à l’IPDLN parmi 46 autres participant-e-s et avoir organisé une session de conférence pour solliciter d’autres commentaires, l’équipe du projet va partager les résultats de son travail commun dans une publication. “Nous souhaitons nous appuyer sur les thèmes qui ressortent de ce travail, notamment l’importance de la maîtrise des données et de la confiance du public”, a déclaré Julia. “Nous espérons également explorer les possibilités de collaboration avec d’autres organisations et pays dans l’espoir d’élargir le débat sur la licence sociale des données de santé à l’échelle mondiale.”