Données fédérées : Repenser la gestion des données de santé dans le secteur de la santé publique au Canada
Et si le Canada disposait d’un système de données fédérées dans lequel les données resteraient sous sa juridiction, protégées en toute sécurité, mais accessibles à ceux qui en ont besoin – des prestataires de soins de santé aux recherchistes – tout en respectant la souveraineté des données indigènes ? Cette question cruciale était au cœur de la présentation de Chris Allison lors des séances de discussion du RRDS Canada, où il a exposé sa vision d’une transformation radicale de la gestion des données sur la santé dans tout le pays.
Chris Allison est l’ancien Dirigeant principal des données de l’Agence de la santé publique du Canada et occupe actuellement le poste de directeur général de l’analyse des données et de la gestion de l’information au ministère de la Défense nationale. Il a exposé les raisons qui l’ont poussé à abandonner les méthodes traditionnelles de partage des données au profit d’un modèle contrôlé et fondé sur l’accès. « Arrêtez de partager les données. Pensez plutôt à faciliter l’accès », a préconisé Mr. Allison, en mettant l’accent sur une stratégie qui gère les données pour en maximiser l’utilité et l’accessibilité, sans les verrouiller.
Imaginez les possibilités lorsque nous nous intéressons aux agrégats, lorsque nous nous intéressons aux tendances de la population. Cela peut être extraordinairement puissant. ~ Chris Allison
Selon Mr. Allison, les systèmes actuels enferment souvent les données dans des limites organisationnelles ou juridictionnelles, ce qui empêche un accès rapide, en particulier en cas d’urgence. « Il est difficile de transférer des données d’une juridiction à l’autre, parfois au sein de différentes parties d’une même organisation », a-t-il fait remarquer, soulignant la nécessité d’un flux de données transparent mais sécurisé.
Dans un système fédéré, les données resteraient sous le contrôle de l’administration, mais seraient accessibles d’une province à l’autre et d’une organisation à l’autre dans le cadre d’une gouvernance stricte, a expliqué Mr. Allison. Un tel système garantit un accès rapide et sécurisé à toutes les données, qu’il s’agisse des médecins et des infirmiers et infirmières sur le lieu de soins ou des chercheuses et des chercheurs qui analysent les tendances en matière de santé de la population. « Imaginez les possibilités lorsque nous nous intéressons aux agrégats, lorsque nous nous intéressons aux tendances de la population. Cela peut être extraordinairement puissant.
En ce qui concerne les obstacles au partage des données, Mr. Allison a souligné que les défis ne sont pas nécessairement liés au partage des données, mais à la manière dont nous concevons nos systèmes de données. « Beaucoup de choses qui nous empêchent actuellement de partager des données ou d’y donner accès ne sont pas nécessairement des problèmes, selon la façon dont nous concevons nos systèmes de données », a-t-il expliqué, suggérant qu’avec une conception adéquate, les systèmes de données peuvent fournir un accès sécurisé sans les risques traditionnellement associés au transfert de données.
L’évolution vers un système de données fédérées implique de revoir la manière dont les données sont accessibles et partagées. Mr. Allison a plaidé en faveur de changements architecturaux qui soutiennent les méthodes d’accès sécurisé tout en réduisant les coûts et les complexités inutiles. « Nous établissons souvent des limites qui empêchent le partage. Cela se traduit alors par des coûts ou des temps de développement supplémentaires », a-t-il souligné.
Mr. Allison a également abordé les implications plus larges des pratiques actuelles en matière de données, qu’il juge inadéquates. « Tous ces systèmes cloisonnés nous empêchent de fournir les soins intégrés dont les gens ont besoin », a-t-il déclaré, ajoutant qu’une meilleure planification et une meilleure gestion des architectures de données pourraient permettre d’améliorer les résultats en matière de santé et d’apporter des réponses plus efficaces dans le domaine de la santé publique.
Pour en savoir plus, regardez la session de discussion de Chris Allison au RDSS Canada, Applications of Federated Data Architecture in Canadian Public Health.